”la Caixa” Vakfı Sosyal Gözlemevi tarafından yürütülen yeni bir çalışma, İspanya'da nörogelişimsel bozuklukları olan birçok çocuğun duygusal rahatsızlıklarını mercek altına alıyor ve özellikle kızların durumuna dikkat çekiyor. Sonuçlar, bu çocukların tanı almayan akranlarına göre depresyon, anksiyete, saldırganlık ve çok kırılgan bir özsaygı yaşama olasılığının daha yüksek olduğunu gösteriyor.

Araştırma sadece çocuklara odaklanmıyor: bu durumun aileleri nasıl etkilediğini de inceliyor; aileler, çocuklarına eşlik etmek için yeterli araçlara sahip olmadıkları hissini ve güçlü bir duygusal yükü tarif ediyor. Çalışma, psikolojik etkinin çocuğun çevresine, özellikle de bakımın büyük kısmını üstlenen annelere yayıldığını vurguluyor.

TND'li Çocuklarda Duygusal Refah Üzerine Öncü Bir Çalışma

“Nörogelişimsel Bozuklukları Olan Çocuklarda Duygusal Refah ve Aileleri” başlıklı rapor, Mari Aguilera (Barselona Üniversitesi) ve Nadia Ahufinger (Açık Katalonya Üniversitesi) tarafından hazırlanmıştır. Çalışma, Katalonya Disleksi Derneği (ACD) ve Katalonya Öğrenme Güçlüğü Olan Aileler Derneği (AFDACAT) ile işbirliği içinde gerçekleştirilmiştir.

Toplamda, yaklaşık 300 Katalan aile, 6 ile 12 yaş arasındaki çocuklarıyla birlikte çalışmaya katılmıştır; hem nörogelişimsel bozukluk tanısı olanlar hem de olmayanlar. İncelenen bozukluklar arasında dil gelişim bozukluğu (TDL), disleksi, diskalkuli ve dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu (DEHB) bulunmaktadır; bu bozukluklar çocukluk dönemindeki öğrenme güçlüklerinin önemli bir kısmını temsil etmektedir.

Araştırmacılar, bu girişimin pandemi sonrası tespit edilen ruh sağlığı sorunlarındaki artış bağlamında ortaya çıktığını açıklıyor. Çocuklarda ruhsal bozuklukların insidansının ve prevalansının arttığına dair belirtiler vardı, ancak TND'li çocukların ve ailelerinin bu durumu nasıl yaşadığına dair sağlam veriler neredeyse yoktu.

Bu nedenle, çalışma iki ana hedefle tasarlandı: bu çocukların duygusal acı seviyesini anlamak ve aynı zamanda ailelerinin duygusal durumunu analiz etmek. Yazarlar, bu yaklaşımın yenilikçi olduğunu vurguluyor; çünkü önceki araştırmaların çoğunda aileler sadece bilgi veren olarak yer alıyor, kendi refahlarının merkezde olduğu aktörler olarak değil.

Daha Fazla Duygusal Acı ve Kırılgan Özsaygı

Sonuçlar, nörogelişimsel bozuklukları olan çocukların duygusal acı yaşama olasılığının tanı almayan akranlarına göre daha yüksek olduğunu gösteriyor. Bu rahatsızlık, depresyon, anksiyete, saldırgan davranışlar ve çok kırılgan bir özsaygı ile kendini gösteriyor; bu durum hem okul başarısını hem de sosyal ilişkileri etkiliyor.

Araştırmacılar, okuma, hesaplama, dikkat veya dildeki zorlukların kendi başına duygusal sorunlara yol açmaması gerektiğini belirtiyor. Ancak pratikte, sınıf içindeki ve diğer sosyal ortamlardaki günlük yaşam, belirgin bir psikolojik etki yaratıyor: bir çocuk, diğerlerinden çok daha uzun sürede bir okumayı tamamlarsa veya bir metni aynı kolaylıkla anlayamazsa, sürekli olarak diğerleriyle karşılaştırılıyor ve bu durum öz güvenini zedeliyor.

Bu günlük yıpranma, birçok TND'li çocuğun neden akranları gibi performans gösteremediklerini sürekli sorgulamasına neden oluyor. Birçok durumda, tanıdan önce, “yetişememe” hissiyle yaşıyorlar ve neyin yanlış olduğunu anlamadıkları bir durumla karşı karşıya kalıyorlar; bu durum, çalışmaya göre, yıllarca sürebilir ve duygusal refahlarında iz bırakabilir.

Araştırma ayrıca akranlarla çatışmaların artışı ve sosyal entegrasyon zorluklarını da tanımlıyor. Bazı çocuklar, zorluklarının görünür hale gelebileceği durumlardan kaçınmak veya hata yapma ve yargılanma korkusuyla ikinci planda kalmayı tercih ediyor; bu da yalnızlık ve içsel rahatsızlığı artırabilir.

Yüksek Eşlik: Birçok Çocuk Birden Fazla Bozukluk Yaşıyor

Çalışmanın önemli katkılarından biri, dört gelişim alanının birlikte analizidir: okuma, hesaplama, sözlü dil ve dikkat-davranış. Bu boyutları entegre bir şekilde gözlemleyerek, araştırmacılar yüksek eşlik tespit etmiştir; yani aynı çocukta birden fazla nörogelişimsel bozukluğun varlığı.

Verilere göre, TND'li çocukların neredeyse yarısı aynı anda iki veya daha fazla bozukluk sergiliyor. Örneğin, disleksiye sahip bir çocuğun aynı zamanda TDL'si olması sık görülen bir durumdur veya disleksi ve diskalkuli bir arada görülebilir. Bu zorlukların birikimi bir istisna değil, çalışmaya katılanlar arasında oldukça yaygın bir durumdur.

Eşlik, bu çocukların günlük yaşamını daha da zorlaştırıyor: ne kadar çok bozukluk varsa, duygusal rahatsızlık o kadar şiddetli oluyor. Dikkat sorunları, okuma veya anlama zorlukları ile birleşiyor; buna hesaplama veya sözlü ifade zorlukları da ekleniyor ve okul ve sosyal ortamda sürekli ek bir çaba gerektiren bir senaryo oluşturuyor. Yazarlar, bu karmaşık gerçeğin eğitim ve sağlık sistemleri tarafından dikkate alınması gerektiğini vurguluyor. Onlara göre, yalnızca bir tanıyı izole bir şekilde ele almak yeterli değil; örtüşen zorlukların bütününü değerlendirmek ve bu daha geniş ihtiyaç profiline yanıt verecek müdahaleleri uyarlamak gerekiyor.

Kızlar, Duygusal Etkiye Karşı Özellikle Hassas

Çalışma, araştırmacıları özellikle endişelendiren bir veri sunuyor: duygusal etki, nörogelişimsel bozuklukları olan kızlarda daha şiddetli; özellikle eşlik durumunda. Bu grupta daha fazla anksiyete, depresyon ve somatizasyon belirtileri ile birlikte, kurallara aykırı davranışlar gözlemleniyor.

Yazarların önerdiği hipotezlerden biri, b birçok kızın, sosyal beklentilere uyum sağlamak için zorluklarını gizleme eğiliminde olduğudur. Yani, göz önünde kalmamak, kendilerinden beklenenleri yerine getirmek ve okuma, sayılar veya dil ile ilgili sorunlarını kamuya göstermemek için ekstra bir çaba harcıyorlar.

Bu sürekli çaba, duygusal acılarını artırabilir. Dışarıdan “uyumlu” gibi görünürken, içsel olarak diğerleri gibi performans gösterme baskısıyla, olası hatalar karşısında duyulan utançla ve akranları ve referans aldıkları yetişkinlerin yargı korkusuyla başa çıkıyorlar.

Çalışmaya katılan bazı gençlerin durumu, bu dinamiği iyi bir şekilde yansıtıyor: yargılanma korkusu nedeniyle, sınıfta veya arkadaş gruplarında neredeyse görünmez hale gelmeyi tercih ediyorlar; yüksek sesle okumaktan, müdahale etmekten veya kendilerini sergilemekten kaçınıyorlar. Bu kendini koruma stratejisi, doğrudan çatışma fırsatlarını azaltabilir, ancak aynı zamanda sosyal katılımlarını sınırlıyor ve izolasyonu pekiştiriyor.

Ivana'nın Tanıklığı: Şaşkınlıktan Tanıya

Araştırmaya katılan aileler arasında, birden fazla nörogelişimsel bozuklukla yaşayan bir genç kızın annesi Ivana da bulunuyor. Kızı, ilkokul ikinci sınıfta disleksi tanısı aldı ve daha sonra dil bozukluğu ve diskalkuli tanısı aldı; bu kombinasyon hem akademik hem de sosyal alanı karmaşıklaştırıyor.

Okuldaki günlük yaşamında, genç kız dil, yazım veya tarih gibi derslerde ciddi zorluklar yaşıyor; burada okuma, yazılı anlama ve soyut kavramları yönetme kritik öneme sahip. Ayrıca, annesinin anlattığına göre, sosyal düzeyde de etkileniyor; bu durum, dikkat çekmemek için kendini gizlemeyi tercih etmesine kadar varıyor.

Ivana, kızının belirgin bir acı çektiğini tanı koymadan önce sürekli olarak hissettiğini anlatıyor. Genç kız, neden diğerlerinin hızına yetişemediğini ve ne kadar çaba sarf ederse etsin sonuçların gelmediğini sorguluyordu. Ne zaman ki başına gelenlerin bir adı ve açıklaması olduğunu öğrendi, o zaman yaşadığı derin bir anlam eksikliği ve çok zayıf bir özsaygı durumu oluştu.

Doğru değerlendirme ile aile, yeniden eğitim ve özel destek sürecine başlayabildi. Ancak Ivana, tüm ailelerin bu müdahalelere erişim için gerekli ekonomik kaynaklara veya zamana sahip olmadığını kabul ediyor; bu da bazı ailelerin terapileri ve destekleri karşılayabildiği, diğerlerinin ise kamu sisteminin sunduklarıyla yetinmek zorunda kaldığı bir karşılaştırma hissi yaratıyor.

Aileler Üzerindeki Duygusal Yük

Çalışmanın en yenilikçi kısımlarından biri, bu çocukların ailelerinin duygusal refahına doğrudan bakış açısıdır. Veriler, iki veya daha fazla nörogelişimsel bozukluğu olan çocukların bulunduğu evlerin, daha yüksek depresyon seviyeleri ve kendi duygularını düzenleme zorlukları bildirdiğini gösteriyor.

Araştırmacılar, ailelerin yalnızca çocukları hakkında veri kaynağı olmadığını, kendi sesleri olan aktörler olduklarını vurguluyor. Birçok anne ve baba, yıllardır tanı, okul toplantıları, değerlendirmeler ve tedavilerle başa çıktıkları halde, şimdiye kadar nasıl hissettiklerine dair kimsenin kendilerine sormadığını itiraf ediyor.

Yapılan röportajlarda, aşırı yük, terk edilme hissi ve araç eksikliği gibi ifadeler tekrar ediyor. Ebeveynler, tanıyı aldıklarında, ne yapmaları gerektiği, çocuklarına nasıl yardımcı olacakları veya bu süreci yıpranmadan sürdürebilmek için kendilerine nasıl bakacakları konusunda her zaman net bir rehberlik bulamadıklarını anlatıyorlar.

Araştırma ayrıca belirgin bir cinsiyet yanlılığını da ortaya koyuyor: katılımcıların %88'i aile adına annelerdi. Bu oran, bakım, yönetim, terapiye eşlik etme ve çocuklarının acı çektiğini görmekten kaynaklanan duygusal yükü üstlenenlerin çoğunlukla kadınlar olduğunu pekiştiriyor.

Daha Fazla Destek, Kaynak ve Bütünsel Bir Yaklaşım İhtiyacı

Bu senaryo karşısında, raporun yazarları, nörogelişimsel bozuklukları olan çocuklara yönelik müdahalelerin yeniden düşünülmesi gerektiği konusunda hemfikir. Veriler, bu çocukların acı çektiğini ve bu acının sadece onlarla sınırlı olmadığını; ailelerini de doğrudan etkilediğini gösteriyor; aileler, rehberlik ve duygusal destek talep ediyor.

Önemli önerilerden biri, tedavilerde aileleri açıkça dahil eden bütünsel bakım modellerine geçiş yapmaktır. Amaç, programların yalnızca çocuğun yeniden eğitilmesine veya güçlendirilmesine odaklanmaması, aynı zamanda ebeveynlere eğitim, psikolojik destek ve kaynaklar sunarak durumu daha iyi sürdürebilmeleri ve çocukları duygusal zeka konusunda eğitebilmeleridir.

Araştırmacılar, eğer aile duygusal olarak aşırı yüklenmişse, çocuğun istikrar bulmasının daha zor olduğunu vurguluyor. Bu nedenle, çocukları izole bireyler olarak görmekten vazgeçip, okulu, sağlık hizmetlerini ve aile çevresini koordine ederek, bozukluğun refah üzerindeki etkisini azaltmak gerektiğini belirtiyorlar.

Aynı zamanda, çalışma, tüm ailelerin özel destekleri karşılayamayacağını hatırlatıyor ve bunun, özel yeniden eğitim alabilenler ile yalnızca kamu sisteminin sunduklarına bağımlı kalanlar arasında belirgin eşitsizlikler yarattığını gösteriyor. Araştırmacılar ve işbirliği yapan dernekler, erken tespit, destek ve tedavi için kamu kaynaklarının güçlendirilmesinin, hiçbir ailenin geride kalmaması için anahtar olduğunu vurguluyor.

Tüm bu sonuçlar, nörogelişimsel bozuklukların yalnızca okul başarısını değil, çocukların ve yakın çevrelerinin duygusal refahını da etkilediğini çizmektedir. Bu zorlukların zamanında tespit edilmesi, birçok durumda birden fazla bozukluğun bir arada var olduğunu anlamak, kızların durumuna özel dikkat göstermek ve ailelere gerçek anlamda destek sağlamak, tüm ilgili tarafların acısını azaltmak ve yaşam kalitelerini artırmak için temel adımlardır.