Une nouvelle étude menée par l'Observatoire Social de la Fondation "la Caixa" met en lumière les difficultés émotionnelles de nombreux enfants atteints de troubles du neurodéveloppement en Espagne, en attirant particulièrement l'attention sur la situation des filles. Les résultats montrent que ces enfants ont une probabilité plus élevée de souffrir de dépression, d'anxiété, d'agressivité et d'une estime de soi très fragile par rapport à leurs pairs non diagnostiqués.

La recherche ne se concentre pas uniquement sur les enfants : elle examine également comment cette situation affecte les familles; les familles décrivent un sentiment de ne pas avoir les outils nécessaires pour accompagner leurs enfants et un lourd fardeau émotionnel. L'étude souligne que l'impact psychologique s'étend à l'entourage de l'enfant, en particulier aux mères qui assument une grande partie des soins.

Une Étude Pionnière sur le Bien-Être Émotionnel des Enfants Atteints de TND

Le rapport intitulé “Bien-Être Émotionnel des Enfants Atteints de Troubles du Neurodéveloppement et de leurs Familles” a été préparé par Mari Aguilera (Université de Barcelone) et Nadia Ahufinger (Université Ouverte de Catalogne). L'étude a été réalisée en collaboration avec l'Association Catalane de Dyslexie (ACD) et l'Association des Familles d'Enfants avec des Difficultés d'Apprentissage de Catalogne (AFDACAT).

Au total, environ 300 familles catalanes, avec des enfants âgés de 6 à 12 ans, ont participé à l'étude ; tant celles ayant un diagnostic de trouble du neurodéveloppement que celles n'en ayant pas. Les troubles examinés incluent le trouble du développement du langage (TDL), la dyslexie, la dyscalculie et le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ; ces troubles représentent une part importante des difficultés d'apprentissage durant l'enfance.

Les chercheurs expliquent que cette initiative est apparue dans le contexte de l'augmentation des problèmes de santé mentale détectés après la pandémie. Il y avait des indications d'une augmentation de l'incidence et de la prévalence des troubles mentaux chez les enfants, mais il y avait presque aucune donnée solide sur la manière dont les enfants et les familles touchés par des TND vivaient cette situation.

Par conséquent, l'étude a été conçue avec deux objectifs principaux : comprendre le niveau de souffrance émotionnelle de ces enfants et analyser en même temps l'état émotionnel de leurs familles. Les auteurs soulignent que cette approche est innovante ; car dans la plupart des recherches précédentes, les familles ne sont présentes qu'en tant que sources d'information, et non en tant qu'acteurs dont le bien-être est au centre.

Plus de Souffrance Émotionnelle et Estime de Soi Fragile

Les résultats montrent que les enfants atteints de troubles du neurodéveloppement ont une probabilité plus élevée de ressentir de la souffrance émotionnelle par rapport à leurs pairs non diagnostiqués. Ce trouble se manifeste par de la dépression, de l'anxiété, des comportements agressifs et une estime de soi très fragile ; cela affecte à la fois la réussite scolaire et les relations sociales.

Les chercheurs affirment que les difficultés en lecture, en calcul, en attention ou en langage ne devraient pas à elles seules entraîner des problèmes émotionnels. Cependant, dans la pratique, la vie quotidienne en classe et dans d'autres environnements sociaux crée un impact psychologique évident : un enfant qui met beaucoup plus de temps que les autres à terminer une lecture ou qui ne comprend pas un texte avec la même facilité est constamment comparé aux autres, ce qui érode sa confiance en soi.

Cette usure quotidienne amène de nombreux enfants atteints de TND à se demander pourquoi ils ne peuvent pas performer comme leurs pairs. Dans de nombreux cas, avant le diagnostic, ils vivent avec un sentiment de “ne pas y arriver” et se retrouvent face à une situation qu'ils ne comprennent pas ; cette situation, selon l'étude, peut durer des années et laisser des traces dans leur bien-être émotionnel.

La recherche décrit également l'augmentation des conflits avec les pairs et les difficultés d'intégration sociale. Certains enfants préfèrent éviter les situations où leurs difficultés pourraient devenir visibles ou rester en retrait par peur de faire des erreurs et d'être jugés ; cela peut également accroître la solitude et l'inconfort intérieur.

Co-occurrence Élevée : De Nombreux Enfants Présentent Plusieurs Troubles

Une des contributions majeures de l'étude est l'analyse conjointe de quatre domaines de développement : la lecture, le calcul, le langage oral et l'attention-comportement. En observant ces dimensions de manière intégrée, les chercheurs ont identifié une forte co-occurrence ; c'est-à-dire la présence de plusieurs troubles du neurodéveloppement chez le même enfant.

Selon les données, près de la moitié des enfants avec TND présentent simultanément deux troubles ou plus. Par exemple, il est courant qu'un enfant dyslexique ait également un TDL, ou que la dyslexie et la dyscalculie coexistent. L'accumulation de ces difficultés n'est pas une exception, mais une situation assez répandue parmi les participants à l'étude.

La coexistence rend la vie quotidienne de ces enfants encore plus difficile : plus il y a de troubles, plus la détresse émotionnelle est intense. Les problèmes d'attention s'associent aux difficultés de lecture ou de compréhension ; à cela s'ajoutent des difficultés de calcul ou d'expression verbale, créant un scénario qui nécessite un effort supplémentaire constant dans les environnements scolaires et sociaux. Les auteurs soulignent que cette réalité complexe doit être prise en compte par les systèmes éducatifs et de santé. Selon eux, il ne suffit pas de traiter un diagnostic de manière isolée ; il est nécessaire d'évaluer l'ensemble des difficultés qui se chevauchent et d'adapter les interventions pour répondre à ce profil de besoins plus large.

Les Filles Sont Particulièrement Sensibles à l'Impact Émotionnel

L'étude présente une donnée qui préoccupe particulièrement les chercheurs : l'impact émotionnel est plus sévère chez les filles atteintes de troubles neurodéveloppementaux, notamment en cas de coexistence. Dans ce groupe, on observe davantage d'anxiété, de dépression et de symptômes de somatisation, ainsi que des comportements déviants.

Une des hypothèses proposées par les auteurs est que beaucoup de filles ont tendance à cacher leurs difficultés pour se conformer aux attentes sociales. Autrement dit, elles déploient des efforts supplémentaires pour ne pas se faire remarquer, répondre aux attentes qui pèsent sur elles et ne pas montrer leurs problèmes liés à la lecture, aux chiffres ou à la langue en public.

Ce constant effort peut augmenter leur douleur émotionnelle. Bien qu'elles semblent "conformes" de l'extérieur, elles luttent intérieurement avec la pression de performer comme les autres, la honte face aux erreurs potentielles et la peur du jugement de leurs pairs et des adultes qu'elles prennent comme référence.

La situation de certains jeunes participants à l'étude reflète bien cette dynamique : par peur du jugement, elles préfèrent devenir presque invisibles en classe ou dans les groupes d'amis; elles évitent de lire à voix haute, d'intervenir ou de se montrer. Cette stratégie de protection peut réduire les occasions de conflit direct, mais elle limite également leur participation sociale et renforce l'isolement.

Témoignage d'Ivana : De la Surprise au Diagnostic

Parmi les familles participant à la recherche, la mère d'une jeune fille vivant avec plusieurs troubles neurodéveloppementaux, Ivana, est également présente. Sa fille a reçu un diagnostic de dyslexie en deuxième année de primaire, puis a été diagnostiquée avec un trouble du langage et une dyscalculie ; cette combinaison complique à la fois le domaine académique et social.

Dans sa vie quotidienne à l'école, la jeune fille rencontre de graves difficultés dans des matières comme le langage, l'orthographe ou l'histoire; ici, la lecture, la compréhension écrite et la gestion des concepts abstraits sont cruciales. De plus, selon ce que raconte sa mère, elle est également affectée sur le plan social ; cela va jusqu'à préférer se cacher pour ne pas attirer l'attention.

Ivana raconte qu'elle a constamment ressenti que sa fille souffrait de manière évidente avant d'obtenir un diagnostic. La jeune fille se demandait pourquoi elle ne pouvait pas suivre le rythme des autres et pourquoi, peu importe ses efforts, les résultats n'étaient pas au rendez-vous. Ce n'est que lorsqu'elle a appris qu'il y avait un nom et une explication pour ce qui lui arrivait qu'elle a éprouvé un profond sentiment de manque de sens et une très faible estime de soi.

Avec une évaluation correcte, la famille a pu entamer un processus de rééducation et de soutien spécialisé. Cependant, Ivana reconnaît que toutes les familles n'ont pas les ressources économiques ou le temps nécessaires pour accéder à ces interventions; cela crée un sentiment de comparaison où certaines familles peuvent se permettre des thérapies et du soutien, tandis que d'autres doivent se contenter de ce que le système public propose.

Le Fardeau Émotionnel sur les Familles

Une des parties les plus innovantes de l'étude est la perspective directe sur le bien-être émotionnel des familles de ces enfants. Les données montrent que les foyers avec des enfants ayant deux troubles neurodéveloppementaux ou plus signalent des niveaux de dépression plus élevés et des difficultés à réguler leurs propres émotions.

Les chercheurs soulignent que les familles ne sont pas seulement une source de données sur leurs enfants, mais qu'elles sont des acteurs ayant leur propre voix. De nombreux mères et pères avouent qu'après des années à gérer des diagnostics, des réunions scolaires, des évaluations et des traitements, personne ne leur a jamais demandé comment ils se sentaient jusqu'à présent.

Dans les interviews réalisées, des expressions telles que la surcharge, le sentiment d'abandon et le manque de ressources reviennent fréquemment. Les parents racontent qu'en recevant le diagnostic, ils n'ont pas toujours trouvé de conseils clairs sur ce qu'ils devaient faire, comment aider leurs enfants ou comment prendre soin d'eux-mêmes pour pouvoir traverser ce processus sans s'épuiser.

La recherche met également en évidence un biais de genre marqué : 88 % des participants étaient des mères au nom de la famille. Ce chiffre renforce l'idée que la majorité de ceux qui assument le fardeau émotionnel lié aux soins, à la gestion, à l'accompagnement thérapeutique et à la souffrance de leurs enfants sont des femmes.

Besoin de plus de soutien, de ressources et d'une approche holistique

Face à ce scénario, les auteurs du rapport s'accordent à dire qu'il est nécessaire de repenser les interventions pour les enfants ayant des troubles du neurodéveloppement. Les données montrent que ces enfants souffrent et que cette souffrance n'est pas seulement limitée à eux ; elle affecte également directement leurs familles, qui demandent des conseils et un soutien émotionnel.

Une des recommandations importantes est de passer à des modèles de soins holistiques qui incluent clairement les familles dans les traitements. L'objectif est que les programmes ne se concentrent pas uniquement sur la rééducation ou l'autonomisation de l'enfant, mais qu'ils offrent également aux parents une formation, un soutien psychologique et des ressources pour mieux gérer la situation et éduquer leurs enfants sur l'intelligence émotionnelle.

Les chercheurs soulignent que si la famille est émotionnellement surchargée, il est plus difficile pour l'enfant de trouver de la stabilité. Par conséquent, ils affirment qu'il est nécessaire de cesser de voir les enfants comme des individus isolés et de coordonner l'école, les services de santé et l'environnement familial pour réduire l'impact du trouble sur le bien-être.

En même temps, l'étude rappelle que toutes les familles ne peuvent pas faire face à des soutiens spécifiques et montre que cela crée des inégalités marquées entre ceux qui peuvent bénéficier d'une rééducation spécialisée et ceux qui dépendent uniquement de ce que le système public offre. Les chercheurs et les associations collaboratrices soulignent que le renforcement des ressources publiques pour le dépistage précoce, le soutien et le traitement est la clé pour s'assurer qu'aucune famille ne soit laissée pour compte.

Tous ces résultats soulignent que les troubles du neurodéveloppement affectent non seulement le succès scolaire, mais aussi le bien-être émotionnel des enfants et de leur entourage. La détection précoce de ces difficultés, la compréhension que plusieurs troubles peuvent coexister dans de nombreux cas, l'attention particulière portée à la situation des filles et le soutien véritable aux familles sont des étapes fondamentales pour réduire la souffrance de toutes les parties concernées et améliorer leur qualité de vie.